Il futuro che spaventa davvero
10 febbraio 2016
Il Parlamento discute del “dopo di noi”, disegno di legge per le persone con disabilità gravi che perdono il sostegno familiare
Nella prima settimana di febbraio la Camera dei Deputati ha approvato il disegno di legge cosiddetto “dopo di noi” che si occupa del futuro delle persone con disabilità gravi, nel caso restassero senza sostegno familiare; il testo dovrà ancora passare l'esame del Senato nelle prossime settimane. Una grande preoccupazione per i genitori e le famiglie interessati è proprio il futuro, la cura e l'avvenire di chi è malato: il testo vuole evitare l'inserimento sanitario dei casi più gravi consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in case-famiglia. La legge prevede un fondo per l'assistenza delle persone prive del sostegno, la creazione di case famiglie apposite, detrazioni peri tutori e altro ancora. «L'approvazione di questa legge è un incoraggiamento forte e importante per le famiglie» dice Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d'Oro Onlus, organizzazione che opera da oltre 51 anni con le persone sordo cieche in 8 regioni d'Italia, con servizi residenziali e territoriali. Nel 2014 è stata anche finanziata dall'Otto per mille valdese.
Come avete accolto la notizia?
«Con grande gioia, con sollievo. L'argomento del dopo di noi è di grande attualità e negli ultimi anni è stato oggetto di tante discussioni, tanto che unifica sei proposte di legge sull'argomento. Chi come noi è sul campo, sente molto questo argomento: ogni famiglia che vive l'esperienza di avere un figlio con disabilità grave, a un certo punto incomincia a pensare al dopo, a quando la famiglia non darà più il proprio apporto e cosa sarà del figlio. Mi sembra che questa legge rappresenti intanto un'assunzione di responsabilità da parte dello Stato per dare una prospettiva. Per la prima volta si parla di un “dopo”, c'è lo stanziamento di una somma che naturalmente non potrà risolvere da subito tutte le problematiche ma che è l'inizio di un cammino. Dobbiamo essere favorevoli a questa iniziativa e che ci auguriamo che ci sia un largo consenso anche al Senato».
Ci sono state anche polemiche e puntualizzazioni, che ne pensa?
«Ci sono questioni che non sono risolte da questa legge, però per me, da operatore che conosce il settore da tanti anni, interessa che finalmente si apra un cammino, delle prospettive, che si intravedano delle soluzioni alternative. Non è la soluzione a tutti i problemi ma lo Stato finalmente prende atto di un'esigenza e comincia a muoversi in questa direzione. Quando parliamo di gravi disabilità e di persone che non sono nelle condizioni di autodeterminarsi, neppure da più giovani, le soluzioni possono anche essere diverse. Ogni persona ha una sua storia, dobbiamo incominciare a ragionare per dare soluzioni e risposte concrete. Ho avuto modo negli anni di parlare con parlamentari e con la relatrice, Elena Carnevali: sono persone che hanno compreso i bisogni importanti a cui dare risposte».
Quali tutele sono previste per ora da parte dello Stato?
«L'Italia è variegata e troviamo servizi in alcune regioni che altrove non ci sono ancora. Dipende dalle Regioni, insomma. Alle spalle di ogni persona c'è una famiglia: anche questo conta, perché le famiglie senza possibilità fanno sicuramente più fatica. Ci sono servizi che sono organizzati dagli enti locali che consentono di dare delle risposte, ma sottolineo che la tutela per le persone disabili che diventano anziane devono essere diverse per quella per le persone solo anziane. Abbattere l'isolamento, per esempio è un punto che ha bisogno di servizi e soluzioni diverse».
Cosa significa spaventati doppiamente dal futuro?
«Quando i genitori invecchiano le preoccupazioni aumentano, ecco perché le organizzazioni che operano nel settore sono spesso gli unici punti di riferimento per dare una garanzia al futuro. Qui si parla di interventi che devono essere ampliati e sviluppati ed estesi a tutti i bisogni. Le organizzazioni come la nostra, che operano in un settore specifico, riescono a dare una risposta solo ad un certo numero di casi, non possiamo affrontare tutte le situazioni. Ma anche in questo caso, la famiglia può essere aiutata e consigliata, e questa legge dà delle indicazioni su come lavorare in una prospettiva futura, come mettersi con altri nuclei familiari e ipotizzare una soluzione più ampia, per fare un esempio. È un peso che un genitore sente e vive intensamente. L'approvazione di questa legge è comunque un incoraggiamento forte e importante per le famiglie».
La lega del Filo d'Oro sta costruendo un nuovo centro per accorpare tutte le sue attività dai bambini alla fascia adulta. Un progetto che può essere sostenuto anche con un sms al 45504.